Phillip Hopkins
0 
4272
474
En 5-årig dreng har en sjælden hjernetilstand, der kan føre til, at han bogstaveligt talt er bange for døden, ifølge nyhedsberetninger.
Reed Havlik, der bor i Iowa, har en tilstand kaldet forsvindende hvidstofsygdom, en lidelse, der kun er rapporteret hos omkring 200 mennesker over hele verden, ifølge South West News Service (SWNS). Forsvindende hvidstofsygdom er en genetisk tilstand, der hovedsageligt påvirker hjernen og rygmarven og forårsager forringelse af nervefibre, der er kendt som "hvidstof", ifølge U.S. National Library of Medicine's Genetics Home Reference (GHR).
Mennesker med tilstanden er især sårbare over for stress, herunder infektioner, hovedtraume eller endda "ekstrem bange", siger GHR. Disse belastninger kan forværre symptomerne og føre til koma eller endda død. [10 ting, du ikke vidste om hjernen]
Det betyder, at Reed og hans familie er nødt til at være særlig opmærksomme på Halloween.
”Vi er nødt til at være meget forsigtige med, hvad vi udsætter ham for, fordi han kunne blive bange for døden,” sagde Reeds mor, Erika Havlik, til SWNS. "Stresset ved det hele kan fremskynde det [sygdommen]. Vi fejrer Halloween, men kun i virkelig lille skala."
Mennesker med tilstanden har en genetisk mutation, der forhindrer kroppen i at producere nok myelin, et fedtstof, der isolerer og beskytter nerver, ifølge Children's Hospital i Pittsburgh. Det er denne mangel på myelin, der fører til forringelse af nerverne.
Symptomer kan omfatte muskelstivhed og problemer med koordination. Sygdommen er progressiv, hvilket betyder, at symptomerne forværres med tiden, og der er i øjeblikket ingen kur.
Reed blev diagnosticeret i 2015, i en alder af 2, og hans familie fik at vide, at han kunne dø af sygdommen om tre til syv år, rapporterede SWNS.
”Vi prøver at give ham så mange muligheder i livet og forsøger at opsuge hvert sekund, vi har med ham,” sagde Havlik. ”Vores verden er blevet fuldstændigt ændret. Det har ændret sig liv. Alle har bruset ham ud med så meget kærlighed som de kan for at sikre, at han er så glad som muligt.”
Reeds familie samler penge til forskning i denne sygdom gennem en GoFundMe-kampagne.
Oprindeligt offentliggjort den .